بیماران ام‌پی‌اس از دارو و زندگی بدون درد محروم شدند

مجموعه: اخبار پزشکی

تاریخ انتشار : شنبه, 24 آذر 1403 10:20

«ابراهیم گلزاری» با وجود ابتلا به بیماری ژنتیکی نادر «موکوپلی‌ساکاریدوز»، توانسته است بدون دریافت هیچ‌گونه حمایتی از نهادها و سازمان‌های دولتی، گالری نقاشی خود را برگزار کند. این موفقیت در‌حالی حاصل شده که او علاوه‌بر تحمل دردهای شدید جسمی، با چالش‌های متعدد اجتماعی و مالی نیز مواجه بوده است. گلزاری از این مسیر دشوار برای نمایش توانمندی‌های خود و به نقد کشیدن کمبود و نبود حمایت‌های دارویی و درمانی برای بیماران مشابه بهره برده است.

زندگی در سایه هزینه‌های سنگین دارو و نبود حمایت

او در گفت‌وگو با خبرنگار ما، علایق هنری و دغدغه‌های اجتماعی خود را بیان می‌کند و بر لزوم تغییر نگرش جامعه نسبت به توانمندی‌های افراد دارای بیماری‌های خاص تأکید دارد. «ابراهیم گلزاری»، هنرمند جوان 21‌ساله‌، با ابتلا به بیماری «ام‌پی‌اس» یا سندرم شکارچی کار نقاشی را به‌صورت حرفه‌ای و مستقل دنبال کرده است، سختی‌های فراوانی را پشت سر گذاشته و بیماری را بهانه‌ای برای خانه‌نشینی ندانسته است.

او از چالش‌های فراوانش به خبرنگار شرق می‌گوید: «از ابتدا عاشق ریاضیات بودم. همه فکر و ذکرم ریاضی بود. حتی در دوره راهنمایی، رتبه اول انجمن ریاضی‌دانان جوان شدم. بعد از آن بیماری من پیشرفت زیادی کرد و عوارضش روح و روانم را هم آزار داد. در شرایط بد جسمانی بودم و متأسفانه در مدرسه و جامعه به خاطر کمبود اطلاعات و آگاهی، تنگناهای فراوانی داشتم. از این زمان به بعد خانه‌نشین شدم و به‌خاطر رفت‌وآمدهای مکرر به تهران برای انجام جراحی‌های سنگین، ریاضی را رها کردم. دردهای جسمی و انجام جراحی، مراقبت‌های ضروری و… باعث شد فقط برای آزمون‌های پایانی سال به مدرسه می‌رفتم و امکان حضور در کلاس‌های درس برایم نبود. دیپلم فنی‌-‌حرفه‌ای را به همین منوال گرفتم، روز آزمون کنکور برای انجام جراحی قلب، در بیمارستان بستری بودم و دیگر ادامه تحصیل ندادم».

نگاه‌های ترحم‌آمیز و سنگین جامعه

او از علاقه‌اش برای نواختن پیانو و محدودیت‌های روزافزونش می‌گوید: «همیشه هنر را دوست داشتم و دغدغه پرداختن به هنر و کار هنری با من همراه بود. یک بار سر کلاس استاد پیانویی رفتم که حاضر بود به ‌صورت رایگان به من آموزش دهد، اما متأسفانه به خاطر مشکلات مالی نتوانستم ساز بخرم و آن زمان خیلی ناامید و افسرده شدم. بااین‌حال پذیرش شکست برای من سخت‌تر از شکست بود. با همین روحیه به نقاشی فکر کردم و با پرداختن به کار نقاشی و طراحی، به این حوزه بسیار علاقه‌مند شدم و آن را دنبال کردم. آنچه را که از سبک و مدل نقاشی انتظار و توقع داشتم نتوانستم در شهر خودم، یعنی زابل پیدا کنم. اما روحیه و استعداد زیادی در من وجود داشت تا بعد از دنبال‌کردن آموزش‌های نقاشی دیواری، نقاشی و تابلو‌های منحصر‌به‌فردی را خلق کردم. در سال حدود سه تابلو می‌کشیدم و تمرین می‌کردم».

«ابراهیم گلزاری» از تلاش و توجه برای یادگرفتن و آموزش‌های گسترده‌تری می‌گوید که محدودیت‌های گوناگونی از جمله نگاه‌های سنگین جامعه راهش را سد کرد: «دلم می‌خواست آموزش‌های دانشگاهی و به‌روز را در زمینه نقاشی دنبال کنم، با ترکیب‌های رنگ و سبک‌های مختلف نقاشی آشنا شوم؛ اما محدودیت‌ها زیاد بود. تهیه لوازم نقاشی بسیار هزینه‌بر بود. محدودیت‌های جسمی من هم مزید بر علت شده بود. خستگی و دردهای جسمی ناشی از بیماری اجازه نمی‌داد تابلوهای بزرگ را اجرا کنم. مهم‌تر از همه دیدگاه‌های اطرافیان و مردم آن‌قدر سطحی بود که توانمندی و پیشرفت‌های من را نمی‌دیدند، فقط بیماری و مشکلات جسمی را می‌دیدند».

«ابراهیم گلزاری»، هنرمند نقاش، زندگی خود را همراه با چالش‌های زیادی روایت می‌کند. او درباره دیدگاه جامعه نسبت به بیماران و افراد دارای معلولیت تأکید دارد که این دیدگاه‌ها اغلب همراه با ترحم و نگاهی تحقیرآمیز است: «افرادی که با اختلالات ژنتیکی یا سندروم‌های خاص متولد می‌شوند، محدودیت‌هایی دارند که بر عملکرد جسمی، حرکتی، شنوایی یا بینایی آنها تأثیر می‌گذارد. اما این محدودیت‌ها به این معنا نیست که استعدادهایشان نمی‌توانند شکوفا شوند. هر فرد دارای معلولیتی می‌تواند یک هنرمند، یک موزیسین، یک نقاش، یک نویسنده، ورزشکار و… هم باشد، فقط به حمایت‌های خاص و بیشتری نیازمند است. شرایط اجتماعی، وضعیت مالی و موقعیت مکانی فرد، نقش اساسی در توانمندی او ایفا می‌کند».

برگزاری گالری بدون حمایت دولت و انجمن‌ها

او به محدودیت‌های موجود در جامعه اشاره می‌کند و می‌گوید: «متأسفانه نگاه‌های کلیشه‌ای و کمبود امکانات در کشور باعث شده افراد دارای معلولیت یا بیماری‌های خاص نتوانند به‌درستی از حقوق خود بهره‌مند شوند. هیچ نهادی، انجمنی یا ارگانی از من حمایت نکرده است؛ نه برای تأمین دارو، نه برای برگزاری نمایشگاه و نه حتی برای شناخت و معرفی استعدادهای من… . من به‌سختی و بدون کمترین حمایت، نمایشگاه و گالری هنری برگزار کردم تا جامعه را با توانمندی‌ها و استعدادهایم آشنا کنم. نماینده‌ای باشم برای دیگر افراد دارای معلولیت، تا جامعه و به‌خصوص یک مسئول بداند که افرادی که به خاطر بیماری، با معلولیت روبه‌رو می‌شوند هم می‌توانند هنرمند و خالق آثار هنری باشند».

«ابراهیم گلزاری» درباره بیماری خود توضیح می‌دهد: «من مبتلا به سندرم ام‌پی‌اس نوع دو هستم که به آن سندرم شکارچی هم می‌گویند. این بیماری ۱۱ نوع مختلف دارد و هر نوع داروی خاص خود را نیاز دارد. در بدن فرد مبتلا، یک آنزیم خاص ترشح نمی‌شود و درمان‌های لازم برای این بیماری در ایران وجود ندارد. هزینه‌های دارو و درمان برای بیماری‌های ژنتیکی مانند ام‌پی‌اس بسیار سنگین است و در ایران هیچ حمایتی از سوی دولت یا بیمه برای تأمین این هزینه‌ها از بیماران ام‌پی‌اس صورت نمی‌گیرد. درحالی‌که برای جلوگیری از پیشرفت بیماری و داشتن زندگی بدون درد و عمر مفید، به طور جدی به دارو نیاز دارند».

بیماران ام‌پی‌اس یک عمر منتظر دارو هستند!

گلزاری با اشاره به محدودیت‌های دارویی و درمان برای بیماران ام‌پی‌اس می‌گوید: «من در نقطه صفر مرزی زندگی می‌کنم و حالا به تهران آمده‌ام و گالری نقاشی‌ام را بدون حمایت افتتاح کرده‌ام. به این دستاورد افتخار می‌کنم. من بسیاری از نقاشی‌هایم را با داشتن درد‌های جسمانی شدید کشیدم. بیماران ام‌پی‌اس به آنزیم‌درمانی و دارو نیازمند هستند درحالی‌که وزارت بهداشت برای حمایت از بیماران مبتلا به‌ام‌پی‌اس اقدامی نکرده است. بیماران مبتلا به‌ ام‌پی‌اس یا سندرم شکارچی سال‌های سال در انتظار دارو ماندند اما متأسفانه هیچ توجهی به بیماران و نیازهایشان نشد. این درحالی است که مبتلایان به این بیماری در کشورهای دیگر از حمایت‌های دارویی و بیمه‌ای برخوردار می‌شوند».

او همچنین به تجربیات سخت زندگی خود اشاره می‌کند: «یک سال پیش، خون‌ریزی مغزی، تشنج و ایست قلبی داشتم. سه سال پیش در کما بودم و بعد از بیرون آمدن از کما، دچار خون‌ریزی مغزی شدم و یک سال درمان با کورتون را تحمل کردم. خدا را شکر می‌کنم که هنوز ادامه می‌دهم، اما این مسیر بسیار سخت بوده است. ترحم و نگاه‌های خیره مردم آسیب زیادی به من زده است. این نگاه‌ها من را در نوجوانی خانه‌نشین کرد و کنار آمدن با این معضلات بسیار سخت بود. هرچند حالا بی‌تفاوت‌تر شده‌ام و حق خود می‌دانم که در جامعه حضور داشته باشم. حتی اگر شب‌ها به خاطر این نگاه‌ها گریه کنم، فردا دوباره به جامعه بازمی‌گردم؛ چون معتقدم حق زندگی و دستیابی به موفقیت دارم و باید برای زندگی تلاش کنم».

برای پیشگیری از پیشرفت بیماری به دارو نیاز دارم

او با اشاره به برگزاری گالری نقاشی‌هایش می‌گوید: «افراد زیادی از من می‌پرسند که با این وضعیت جسمانی چطور هم نقاشی می‌کشم و هم کار می‌کنم. اما باید بگویم هیچ حمایتی از من نشده است. قبل از برگزاری گالری، وعده‌هایی داده شد که عملی نشدند. حتی پیشنهاد شد که تابلوهایم زیر قیمت و بدون حضور خودم فروخته شوند که نپذیرفتم. بااین‌حال، با وجود تمام محدودیت‌ها‌ به این جایگاه رسیده‌ام و برای ادامه حیات و موفقیت بیشتر به دارو نیاز دارم».

او از دوران کودکی خود نیز یاد می‌کند: «در شش یا هفت‌سالگی تشخیص دادند که مبتلا به این بیماری هستم و متأسفانه همان زمان هم برادرم تازه متولد شده بود و او نیز به این بیماری مبتلاست. شرایط زندگی همراه با تحمل بیماری نادر در شهر محرومی مثل سیستان‌و‌بلوچستان دشوار است، با‌این‌حال هیچ‌گونه درمان آنزیمی، سلولی یا دیگری برای بیماری من در ایران انجام نشده است. تمام هزینه‌ها را خودم تأمین کرده‌ام و هیچ نهادی حتی یک تبریک ساده هم به من نگفته است. به خاطر نگاه و رفتار دیگران، خودم را از آینده‌ای که می‌دانم موفق خواهم بود، محروم نمی‌کنم».

نمایشگاه «رویاهای بیدار» با هنرمندی «ابراهیم گلزاری»، هنرمند ۲۱ساله، از روز جمعه ۲۳ آذر به مدت پنج روز از ساعت 15 تا 17 در گالری «برمخ» آغاز می‌شود.