رنج پروانهها در بازار دارو
-
مجموعه: اخبار پزشکی
- تاریخ انتشار : شنبه, ۱۰ مرداد ۱۴۰۵ ۰۸:۵۲
جهان صنعت: بیماری پروانهای با زخم آغاز میشود اما رنج بیمارانش تنها بهتاولها و خراشهای روی پوست محدود نیست. برای این بیماران هر پانسمان هر کرم ترمیمکننده و هر قلم دارو بخشی از ادامه زندگی است؛ اقلامی که کوچکترین اختلال در تامین آنها میتواند روند درمان را با مشکل روبهرو کرده و درد را دوچندان کند. بیماری پروانهای (EB)یک بیماری ژنتیکی و مادامالعمر است؛ بیماریای که در آن حتی یک تماس یا ضربه ساده میتواند پوست را دچار آسیب کند و زخمهای تازهای بهجا بگذارد.
بههمین سبب دسترسی مستمر بهدارو و اقلام درمانی برای این بیماران یک انتخاب نبوده بلکه ضرورتی برای ادامه حیات است.
در ماههای اخیر همزمان با تشدید مشکلات زنجیره تامین دارو، محدودیتهای ناشی از تحولات جنگ، تحریمها و چالشهای ارزی تامین برخی داروها و اقلام درمانی با دشواری بیشتری همراه شده؛ وضعیتی که بیماران خاص ازجمله مبتلایان بهEB نیز آثار آن را احساس کردند. گزارشهای رسیده به«جهانصنعت» هم از افزایش قیمت و کمبود برخی اقلام موردنیاز این بیماران در ماههای گذشته حکایت دارد. در گفتوگو با موسس و مدیرعامل خانه ایبی، وضعیت تامین دارو و اقلام درمانی بیماران پروانهای و چالشهای پیشروی آنها را بررسی کردیم.
نبود سازوکار پایدار برای تامین نیاز بیماران
سید حمیدرضا هاشمیگلپایگانی، موسس و مدیرعامل خانه ایبی با اشاره بهمشکلات روزافزون بیماران پروانهای به«جهانصنعت» میگوید: درحالحاضر بیماران ایبی همزمان با دوچالش جدی کمبود و گرانی اقلام درمانی روبهرو هستند. ازیکسو تامین پایدار برخی داروها و بهویژه پانسمانهای تخصصی با دشواری همراه است و ازسویدیگر افزایش مداوم هزینههای درمان فشار سنگینی را بر خانوادههای این بیماران وارد کرده است. پانسمان برای بیماران پروانهای یک کالای مصرفی معمولی نیست.
برای بیمار ایبی پانسمان یک نیاز حیاتی و روزمره است. هرگونه تاخیر در تامین این اقلام میتواند مستقیما موجب افزایش درد، گسترش زخمها، بروز عفونت و ایجاد عوارض جدیتر شود. بههمیندلیل تامین مستمر این تجهیزات درمانی برای بیماران اهمیت حیاتی دارد و نباید با وقفه مواجه شود.هاشمی گلپایگانی با اشاره بهسابقه مشکلات موجود در حوزه تامین اقلام درمانی بیماران پروانهای گفت: مشکلات مربوط بهتامین دارو، پانسمان و تجهیزات موردنیاز بیماران ایبی موضوع تازهای نیست و این چالشها حتی پیش از شرایط اخیر اقتصادی و بحرانهای مختلف نیز وجود داشت.
تحریمها، افزایش هزینههای واردات، نوسانات ارزی، مشکلات زنجیره تامین و رشد عمومی قیمتها طی سالهای گذشته همگی بر وضعیت این بیماران تاثیر گذاشتند. درمقاطع مختلف با تلاش دستگاههای مسوول و همکاری مجموعههای مختلف بخشی از مشکلات کاهش یافته اما هنوز سازوکاری پایدار، قابل اطمینان و مستمر برای تامین نیازهای درمانی بیماران ایجاد نشده است. تازمانیکه چنین سازوکاری شکل نگیرد نگرانی خانوادهها درباره آینده درمان فرزندانشان همچنان ادامه خواهد داشت.
چالش شناسایی بیماران ایبی
موسس و مدیرعامل خانه ایبی درباره تعداد بیماران تحت پوشش اینمجموعه نیز اظهار کرد: درحالحاضر بیشاز هزارو۳۰۰بیمار پروانهای از سراسر کشور توسط خانه ایبی شناسایی شده و تحت پوشش خدمات حمایتی قرار دارند. این بیماران در تمامی استانهای کشور پراکنده هستند و خدمات مختلفی از جمله تامین و ارسال پانسمانهای تخصصی، دارو، خدمات مددکاری، حمایتهای درمانی، خدمات روانشناسی و سایر خدمات مورد نیاز را دریافت میکنند. البته باتوجهبه نادربودن بیماری ایبی و دشواری شناسایی بیماران همچنان احتمال وجود افرادی که هنوز شناسایی نشدند یا بهخدمات تخصصی دسترسی کامل ندارند وجود دارد. بههمیندلیل تلاش ما همواره بر این بوده که هیچ بیمار مبتلا بهاین بیماری از چرخه حمایت و خدمات درمانی خارج نماند.
هاشمیگلپایگانی با بیان اینکه مهمترین نیاز بیماران ایبی پانسمانهای تخصصی مراقبت از زخم است، گفت: این بیماران بهدلیل شکنندگی شدید پوست بهصورت مستمر و روزانه بهپانسمانهای تخصصی نیاز دارند و بخش مهمی از روند درمان آنها وابسته بههمین اقلام است.
علاوهبرآن برخی داروهای مرتبط با کنترل عفونت، ترمیم زخم، کنترل درد و درمان عوارض بیماری نیز ازجمله نیازهای اساسی این بیماران بهشمار میرود. ازسویدیگر مسالهای که بسیار اهمیت دارد بحث هزینههای درمان بیماران پروانهای است. هزینه درمان بیماران بسته بهشدت بیماری، میزان زخمها، شرایط جسمی، نیاز بهبستری یا جراحی و میزان مصرف پانسمان متفاوت است.
برخی بیماران نیازهای درمانی محدودتری دارند اما درموارد شدید هزینههای ماهانه درمان میتواند بسیار قابل توجه باشد. نباید فراموش کنیم که بیماری ایبی یک بیماری کوتاهمدت نیست بلکه بیماری مادامالعمر است. خانوادهها سالها ناچارند هزینههای درمانی را بهصورت مستمر پرداخت کنند و این مساله فشار اقتصادی فراوانی را بر آنان تحمیل میکند. تداوم درمان برای این بیماران یک انتخاب نبوده بلکه ضرورتی اجتنابناپذیر است.
وی درباره افزایش هزینههای درمان نیز افزود: بهدلیل تغییرات مداوم قیمتها و تفاوت نیاز هربیمار، نمیتوان درصد مشخص و ثابتی برای افزایش هزینهها اعلام کرد اما بدون تردید طی سالهای اخیر هزینههای درمان، پانسمان، دارو، رفتوآمد و سایر خدمات مرتبط با بیماران رشد قابلتوجهی داشته و فشار اقتصادی بیشتری بر خانوادهها وارد کرده است. افزایش هزینهها تنها بهاقلام درمانی محدود نمیشود بلکه بسیاری از هزینههای جانبی نیز درسالهایاخیر افزایش یافته و همینموضوع شرایط زندگی خانوادههای بیماران را دشوارتر کرده است.
فشار اقتصادی بردوش خانواده بیماران
هاشمیگلپایگانی بااشارهبه وضعیت اقتصادی خانوادههای بیماران اظهار کرد: خوشبختانه با حمایتهای خانه ایبی تلاش کردیم هیچبیماری بهدلیل ناتوانی مالی از دریافت خدمات ضروری محروم نماند اما واقعیت این است که بسیاری از خانوادههای بیماران پروانهای بهویژه خانوادههایی که در مناطق محروم زندگی میکنند با فشارهای اقتصادی جدی روبهرو هستند. بیماری ایبی تنها بههزینههای درمان محدود نمیشود. کاهش توان اشتغال والدین، رفتوآمدهای مکرر برای دریافت خدمات درمانی نیاز بهمراقبت دائمی از بیمار و مشکلات روحی و اجتماعی ازجمله هزینههای پنهانی است که بر دوش خانوادهها قرار میگیرد و کیفیت زندگی آنان را تحتتاثیر قرار میدهد.
پانسمان؛ خط قرمز درمان بیماران پروانهای
مدیرعامل خانه ایبی درباره اقلامی که بیشترین نگرانی را برای بیماران ایجاد کرده، توضیح داد: وضعیت تامین اقلام پزشکی ممکن است در دورههای مختلف تغییر کند و نمیتوان فهرست ثابتی از اقلام کمیاب ارائه داد اما مهمترین دغدغه بیماران همواره مربوط بهپانسمانهای تخصصی مورد استفاده در مراقبت از زخم بوده؛ اقلامی که باید بهشکل مستمر، منظم و بدون وقفه در اختیار بیماران قرار گیرد.
چالش تامین نیازهای بیماران ایبی طی سالهای گذشته همواره وجود داشته و مجموعهای از عوامل در شکلگیری آن نقش داشتند. بازگشت فشارهای تحریمی پس از برجام در۲۰۱۸ مشکلات واردات، محدودیتهای ارزی، افزایش هزینههای تولید و توزیع و نبود یک نظام جامع و پایدار برای تامین نیاز بیماران خاص و نادر ازجمله عوامل موثر در این زمینه است.
هاشمی گلپایگانی میگوید: حل این مساله تنها با همکاری همه دستگاههای مرتبط امکانپذیر است. وزارت بهداشت، سازمانهای بیمهگر، مجموعههای تامینکننده و نهادهای حمایتی باید درکنار یکدیگر قرار بگیرند تا روند تامین دارو و پانسمان بیماران با ثبات بیشتری انجام شود و نگرانی خانوادهها کاهش یابد.
وقفه در درمان؛ آغاز رنج بیشتر
هاشمیگلپایگانی درپایان با اشاره بهپیامدهای کمبود اقلام درمانی برای بیماران ایبی گفت: برای یک بیمار پروانهای تاخیر در دریافت اقلام درمانی میتواند پیامدهای بسیار جدی بههمراه داشته باشد. زمانی که پانسمان مناسب در اختیار بیمار نباشد احتمال افزایش درد، آسیب بیشتر پوست، عفونت زخمها و طولانیترشدن روند درمان افزایش پیدا میکند.
بیماران ایبی نمیتوانند مانند بسیاری از بیماران دیگر درمان خود را برای چندروز یا چندهفته بهتعویق بیندازند. مراقبت از زخم بخشی جداییناپذیر از زندگی روزمره آنهاست و استمرار خدمات درمانی نقشی مستقیم در حفظ کیفیت زندگی، کاهش رنج بیماران و پیشگیری از بروز عوارض جبرانناپذیر دارد. ازاینرو تامین مستمر اقلام درمانی این بیماران باید همواره در اولویت نظام سلامت قرار گیرد.
تکرار هر روزه رنج
سالهاست که نظام سلامت کشور با چالشهای تامین و گرانی دارو دستوپنجه نرم میکند. شاید در نگاه نخست کمبود یک قلم دارو یا افزایش قیمت آن برای برخی تنها یک مشکل عادی بهنظر برسد اما برای بیماران دارو و اقلام درمانی از نان شب نیز واجبتر است. انتظار برای دریافت یک دارو، افزایش مداوم هزینههای درمان و فشار روزافزون مشکلات معیشتی تنها بخشی از واقعیتی است که بسیاری از خانوادههای دارای بیمار هر روز با آن روبهرو هستند. در این میان بیماران مبتلا بهبیماریهای خاص و نادر بیش از دیگران از اختلال در زنجیره تامین دارو و تجهیزات درمانی آسیب میبینند و بیماران پروانهای نیز از این قاعده مستثنا نیستند.
شاید تعداد حدود هزارو۳۰۰بیمار شناساییشده درمقایسه با سایر بیماریها چندان زیاد بهنظر نرسد اما همین تعداد نیز برای ادامه زندگی بهدسترسی مستمر بهدارو پانسمانهای تخصصی و سایر اقلام حیاتی نیاز دارند. برای این بیماران هر وقفه در تامین اقلام درمانی تنها بهمعنای تاخیر در درمان نیست بلکه بهمعنای درد بیشتر تشدید زخمها و تحمل رنجی مضاعف است.
آنچه امروز بیش از هر زمان دیگری ضرورت دارد ایجاد یک سازوکار پایدار برای تامین دارو و تجهیزات درمانی بیماران خاص است. کارشناسان بارها هشدار دادند که نبود نظارت موثر و سیاستگذاریهای غلط میتواند زمینه بروز رانت و سوءاستفاده را در زنجیره تامین دارو فراهم کند؛ مسالهای که در نهایت هزینه آن را بیماران و خانوادههایشان میپردازند. ایجاد یک نظام یکپارچه و همراه با نظارت مستمر میتواند این چالش را برطرف کند.
💬 نظرات خود را با ما در میان بگذارید