وبدا؛ به مناسبت ۱۷ آوریل مصادف با ۲۹ فروردین ۱۴۰۳ “روز جهانی هموفیلی”، شناخت این بیماری، نشانه ها و راه های درمان آن در جهت افزایش آگاهی مردم ضروری است.
به گزارش وبدا، سرپرست امور بیماریهای معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی وخدمات بهداشتی درمانی چهارمحال و بختیاری گفت: بیماران هموفیلی همانند دیگر افرادی که با بیماری خاص دست و پنجه نرم می‌کنند دارای چالش‌ها و دغدغه‌هایی هستند که می‌طلبد برای رفع آن اقدامات موثری انجام گیرد، هرچند نگاه گرم دولت سیزدهم بخشی از این دغدغه‌ها را برطرف کرده است.
هموفیلی که از آن به عنوان اختلال انعقادی در فاکتورهای خونی یاد می‌شود با علائمی همچون کبودی و یا خونریزی‌های طولانی مدت در اثر کوچکترین جراحتی قبل از تشخیص و درمان ایجاد می‌شود و پس از مراجعه به پزشک آن هنگام است که نام بیماری برملا می‌شود.
هموفیلی بر اثر جهش یا تغییر در یکی از ژن‌هایی که دستورالعمل ساخت پروتئین‌های فاکتور لخته شدن را ایجاد می‌کند، به وجود می‌آید. این تغییر یا جهش می‌تواند عملکرد صحیح پروتئین لخته کننده را از بین برده یا به طور کامل از آن جلوگیری می‌کند. این بیماری در مردان شایع‌تر است.
بسیاری از افرادی که اعضای خانواده آنها مبتلا به هموفیلی هستند، باید بلافاصله بعد از تولد نوزادشان را آزمایش کنند. برای تشخیص، پزشکان آزمایش خون خاصی را انجام می‌دهند تا نشان دهد خون به درستی لخته شده است. اگر اینگونه نباشد آنها روش سنجش فاکتور را انجام می‌دهند تا علت اختلال خونریزی را تشخیص دهند. این آزمایش‌ها نوع هموفیلی و شدت را نشان می‌دهد.
سلماز رمضانی سرپرست امور بیماریهای معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی شهرکرد با اشاره به حمایت‌های دولت سیزدهم از بیماران خاص و از جمله بیماران هموفیلی گفت: بیمه‌ها ۱۰۰ درصد هزینه‌های بیماران را تقبل می‌کنند.
رمضانی افزود: بیماران هموفیلی در هنگام بستری در بیمارستان و برای تزریق آمپول فاکتور هیچ هزینه‌ای پرداخت نمی‌کنند و از سوی دیگر، داروهای این بیماران از طریق معاونت غذا و دارو تامین و به صورت رایگان توزیع می‌شود.
وی با بیان اینکه بیماران هموفیلی ۲ دسته هستند اضافه کرد: دسته اول بیمارانی که مادرزادی مبتلا به بیماری شده‌اند و دست دوم از طریق عامل ثانویه نظیر ازدواج فامیلی درگیر این بیماری شده‌اند.
وی تصریح کرد: شدت بیماری در بیمارانی که به صورت ارثی و مادرزادی مبتلا هستند بیشتر است اما بیماری در افرادی که بصورت اکتسابی مبتلا شده‌اند قابل درمان و کنترل است و به صورت مقطعی افراد را درگیر می‌کند.
سرپرست امور بیماریهای معاونت درمان افزود: در پی تلاش برای کاهش رنج بیماران، نقش حمایتی بیمه‌ها در دولت سیزدهم پررنگتر شده است.
💬 نظرات خود را با ما در میان بگذارید